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2013-06-20 15:09:38 | 点击: | 慈善
伟大母亲欲捐肝救女,请求帮助

  胶东在线莱州新闻网(记者 魏琪 实习记者 孙宗顺)? 刚出生五个月的宝宝,原本应该给一家人带来无尽的欢乐。而栖霞高春芳一家,却因为这个宝宝的到来陷入了巨大的悲痛中:宝宝患有胆道闭锁,如果不及时进行肝 脏移植手术,孩子就有生命危险。为了挽救孩子,高春芳决定捐肝救女,但巨额的手术费却让这位坚强的母亲再次陷入绝望的境地。17日,烟台一家论坛“坚强母 亲欲捐肝救女”的求助信,吸引了众多网友的关注。

  5个月的女婴全身黑黄肚大如球

  “我的宝贝,全身黑黄、肚大如球,每天都在不停地哭闹,肚子上的静脉血管触目惊心,小小的人儿,两个来月肝就已经硬化,胆汁已经把肝染成墨绿 色!肚子胀得仿佛一碰就能破,好多医院不敢收!”爱心网友“gtc168 ”的帖子中转发了高春芳含泪写下的求助信,高春芳称自己实在没有办法了,所以才选择了写求助信,向社会求助。

  “我是一个无能的妈妈。我的女儿、王筱桐,在龙年腊月初一(2013.1.12)出生,我的宝贝与我一天生日,我一直在感谢老天的眷顾……”在 信中,高春芳说女儿出生才5个多月,却成了一个胆道闭锁患儿,“再不抓紧时间治疗,我可能很快就要失去她了!”高春芳说,只要给他们时间,他们会想尽一切 办法筹集到治疗费,但是孩子已经不能等了。

  据网友提供的信息显示,高春芳是栖霞市臧家庄镇百佛院村人。女儿王筱桐正好和高春芳是同一天生日。在女儿满月的时候,医生怀疑患有胆道闭锁,辗转青岛等地医院,在孩子出生80天左右的时候,被确诊为患有胆道闭锁。

  坚强母亲为救女负债累累

  原本幸福和睦的家庭,一下子没有了欢声笑语,突如其来的灾难让这位母亲措手不及,一切都被突如其来的噩耗困扰。

  “如果不进行治疗,我的宝贝可能只有七八个月的寿命。而且这不到一年的生命会受到各种难以想象的折磨!如果她要活下去,只剩肝移植一条路可走面对这个结果,我撕心裂肺!放弃与坚持都是那么地无力!”高春芳在信中说。

  17日下午,高春芳带着女儿从天津赶到了北京,孩子父亲正在回家取资料返回的火车上。

  “我们走过了很多家医院,烟台的青岛的我们都去过了,后来又转到省一级的医院;后来还去了天津、北京等大城市的大医院,今天辗转到了北京友谊医院,正在安排住院。”在记者的采访中,高春芳说,“很多医院看到我女儿的病情已经不敢接收了。”

?捐肝手术费至少需要20多万

  先天性胆道闭锁是新生婴幼儿中代表性疾病之一,据报道其发病率约为八千之万分之一,自然死亡率高达100%,很少有孩子存活过2周岁,这些婴儿 如在出生后8周做葛西术,5年生存率可以达到39%,2/3的胆道闭锁患儿在成人之前需要进行肝移植救治。肝移植的1年生存率超过90%,5年生存率也可 达85%以上。

  据媒体报道,由于父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高,术后排斥小,部分病例有可能摆脱终生免疫抑制剂,因此,父母作为供肝常常是儿童肝移植的最好 选择。对于婴儿来说,所需供肝的份量不大,只需取下父母肝脏左叶就足够婴儿使用了。对于父母而言,被切割的肝脏还具有再生功能,能够恢复到原来肝脏一般大 小。

  高春芳说:“我问过大夫和一些过来人,他们说我的宝贝病情发展太快,做亲体肝移植,如果月龄较小的话,至少需要20万!因为包含大人小孩两台手术,大人手续需要四万左右,小孩需要12万多,但是小孩太小,可能还要多。”

  “我们加上工资、亲朋好友借的钱,各种花费将近六七万了。”电话那头的高春芳显得非常着急,匆忙给记者介绍了自己和孩子的手术费用,她说他们全家绝不会放弃对孩子的治疗,不管付出任何代价。

  高春芳表示,他们是普通的工薪阶层,这数十万的治疗费用对于她们来说,简直就是个无法逾越的坎。“我们实在拿不出这么多钱,为了给孩子治病,已 经欠了四五万的债。我爸爸生病已经瘫痪,妈妈维持生计都吃力,还要供妹妹上大学,婆家现在也有五六万的外债。”高春芳说,自己的亲戚们都是老实巴交的农 民,前期为孩子看病已经跟他们借了不少了,朋友们也都尽力帮助了自己。

  高春芳说自己也想过通过医保来解决费用的方法,但是咨询说是孩子的这个病不在大病统筹范围之内,无法报销。高春芳还想过贷款,甚至是高利贷,可他们已经没有任何能抵押的财产了。

  网友呼吁爱心人士伸出援手

  “我经常自豪的跟别人说我们烟台人的淳朴,希望那些有能力帮助这个孩子的好心人伸出你们的援助之手。”发帖的网友“gtc168 ”自己为高春芳捐出了1000元,他在帖子中希望烟台的爱心人士能行动起来,帮助这对母女和这个家庭度过难关。

  “虽然手术费用很高,亲友们捐助我总共将近六万元了,手术费用还需要十几万,我希望得到社会爱心人士的帮助。”高春芳说,帮助她们的好心人一定留下联系方式,她要让她的女儿知道,是谁给了她第二次生命。

  在网上,高春芳公布了自己的联系方式,如果有爱心网友想要帮助这对母女,可以直接联系高女士(电话:13791167656 )

  延伸阅读:胆道闭锁

  胆道闭锁(Biliary Atresia, BA)是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000-1/18,000。该病多因胚胎时期肝胆发育障碍所致,但在产 前难以确诊。Kasai手术是该病一线治疗方法,但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化,需要接受肝移植治疗。

  患儿多为足月产,生后l~2周内表现多无异常,往往在生理性黄疸消退后又出现巩膜、皮肤黄染。随着日龄增长黄疸持续性加深,尿色也随之加深,甚 至呈浓茶色。有的患儿生后粪便即成白陶土色,但也有不少患儿生后有正常胎便及粪便,随着全身黄疸的加深粪便颜色逐渐变淡,最终呈白陶土色。约有15%的患 儿在生后一个月才排白色大便。病程较长者粪便又可由白色变为淡黄色。这是由于血液中胆红素浓度过高,少量胆红素经过肠腺排入肠腔与大便相混之故。随着黄疸 加重,肝脏也逐渐增大、变硬,患儿腹部膨隆更加明显。3个月患儿的肝脏可增大平脐,同时出现脾脏增大等症状。(信息来自百度百科)

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